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과제접수

번 호

96-2-2-6

연구과제명

/ 국문

암환자관리 정보체계 구축에 관한 연구(Ⅱ)

연구과제명

/ 영문

Secondary Study on Establishment of Cancer Patients Management Information System

연구기관명

/ 국문

한국보건사회연구원

연구책임자

/ 국문

송태민

참 여

연구원수

참여연구원

요약/국문

연구개발의 목적 및 필요성

1. 연구개발의 필요성

- 암환자가 매년 증가하여 우리나라 사망원인의 수위를 차지하는 등 암이 국민건강을 위협하는 주요원인으로 대두됨에 따라 국가단위의 암관리 사업을 추진하게 됨.

- 국가차원의 암관리 대책 수립을 위해서는 암에 관한 전반적인 연구와 함께 암발생률, 유병률, 생존율, 사망률 등의 기초통계가 필수적으로 요구됨.

- 암환자 정보를 체계적으로 수집 관리하여 암관련 통계를 생산하고 암환자관리 사업을 효율적으로 지원하기 위한 암환자관리 정보체계의 구축이 시급히 요구됨.

2. 연구개발의 목적

- 암환자관리를 위한 정보시스템 개발로써 1차년도에 개발된 "암환자등록조사표"에 대한 현실적용 타당성을 검토하여 암등록 정보의 표준화 방안을 제시함으로써 등록시 기재항목의 누락을 최대한 방지할 수 있게 충실도(Completeness)를 높이고 정보의 활용을 최대화시킴.

- 암환자등록을 위한 전산프로그램의 개발 및 평가와 분산된 암환자 정보를 공유하고 활용할 수 있는 네트워크 구축방안을 제시하여 암환자를 체계적이고 효율적으로 관리함으로써 본격적인 암환자 관리정보체계에 따른 예산, 인력, 시간의 낭비를 최소화할 수 있도록 함.

- 암환자등록정보의 활용방안으로 암환자 관리를 위한 정보시스템이 구축되었을 경우, 데이터베이스화된 암환자정보를 각종 암통계생산 및 2차통계생산을 위해서 활용할 수 있는 방안을 제시함으로써 국가 암관리 전략 수립을 위한 기초통계를 제시함.

연구개발의 내용 및 범위

1. 암관리 정보화 현황

- 한국 암등록사업 관련분야의 정보화 현황 및 암등록사업 참가병원의 정보화 현황 분석

- 암관리 정보화에 활용 가능한 최신 정보기술 동향 분석

필드명

내 용

요약/국문

2. 암환자 관리를 위한 정보화 모형개발

- 암등록 정보의 표준화방안 제시

- 암환자등록 정보의 데이터베이스 설계 및 전산프로그램 개발

- 암환자 등록 정보의 공동활용을 위한 네트워크구축 방안

3. 암환자 관리 정보체계의 효율성 평가를 위한 시범사업의 실시

- 시스템 운영상의 문제점 분석

- 암환자등록 정보의 정확도 평가, 문제점 및 개선방안

4. 암환자등록 정보의 개선방안

- 암환자등록 정보를 활용한 기초통계 및 가공통계의 생산 방안

연구개발결과

1. 암환자 정보의 표준화

- 1차년도에 개발한 암환자등록조사표에서 환자의 인적사항중 기재가 어려운 항목은 출생지, 직업이고 주민등록번호는 기재의 정확도가 미흡한 것으로 나타났으며, 등록당시 환자의 상태에 관한 사항중 사망장소의 기재율이 낮은 것으로 분석됨.

- 암등록본부에서 사용하고 있는 한국암등록조사서의 분석 결과 환자의 직업, 출생지 등이 정확하게 기록되지 못하고 있고 내용이 너무 간단하여 많은 병원에서 조사표의 보완을 요구하고 있으며, 주요 보완항목으로는 추적조사에 필요한 사망관련항목, 원격전이부위, TNM Staging 등으로 분석됨.

- 암 발생의 사회·경제적 요인을 이해하는 것은 암 예방 및 관리를 위해 필수적이라고 할 수 있으므로 이런 요인을 분석하기 위해 1차년도에 개발된 암환자등록조사표에 추가할 필요가 있는 정보로서 흡연력과 음주력 등 환자의 개인력에 관한 항목이 추가적으로 필요함.

2. 암환자관리 정보체계 구축

- 암환자 정보의 등록을 위한 데이터베이스는 테이블 형태인 관계형구조로 구성되어 있으며, 네 종류의 데이터베이스로 관리되고 있다. 첫째, 병원정보데이터베이스는 각 병원의 코드, 기관명, 소재지 등이 포함되고, 둘째, 환자개인정보데이터베이스는 환자의 인적사항과 병력에 관한 정보를 관리한다. 셋째, 국제질병분류(ICD)데이터베이스는 ICD코드에 따르는 신생물의 정보를 관리하고, 끝으로 행동양식분류번호데이터베이스는 신생물의 형태학적 부호화된 명명법을 포함하는 조직학적 형태에 관한 정보를 관리함.

- 암환자관리 정보시스템은 사용자의 편의를 도모하기 위하여 윈도즈95에서 GUI환경으로 개발하였고, 사용방식은 풀다운메뉴방식을 사용하였다. 데이터베이스 파일의 형태는 호환성과, 변환이 용이한 .DBF파일의 형태를 사용하였고, 시스템 개발에 사용된 데이터베이스관리 프로그램은 윈도즈95용 Visual Foxpro v5.0을 사용함.

- 중앙암등록본부에서 정기적으로 각 지역암등록소로부터 받은 암환자정보의 파일에 대하여 이중등록의 점검, 통계청 및 의료보험연합회의 자료파일과의 연계를 통한 사망확인 등 자료보완 작업이 완료된 후, 전국적 규모의 환자개인별 암환자정보 데이터베이스를 구축함.

필드명

내 용

요약/국문

3. 시범사업실시 및 평가

- 암환자관리 정보시스템의 운영 1차단계인 병원내 자료수집단계를 기록자와 자료입력 과정에 따라 4가지 안으로 설계하여 시범사업을 수행한 결과 실제의 1차기록은 입원환자를 가장 많이 접하는 수련의가 기록하되 주치의가 확인한 후 담당의무기록사가 정리, 입력하는 절차가 가장 수행가능성이 높고 또한 기재율을 높일 수 있는 방안으로 평가됨.

- 제외할 항목으로 고려되는 것은 주치의, 기록자, 진단명의 자세한부위, 분화도, 최초진단 병원 및 담당의사, ECOG Performance status 등임.

4. 암환자관리 등록정보의 개선방안

- 국가 암관리전략에 있어서 암발생률, 암조기진단율 및 암의 치유율은 중요한 우선적인 암관리 사업의 지표로서 연도별 대표성이 있는 암발생율을 구해낼 수 있는 기초자료가 되며, 최초진단당시의 병기 암사망율 및 생존율 정보는 우선순위가 가장 높은 통계량임.

- 암등록대상 기관을 기존의 수련병원을 중심으로 점차 확대한다면 전국의 병원에 입원하는 암환자들의 모든 정보를 수집함으로서 대표성있는 통계량을 얻을 수 있을 것임.

연구개발결과의 활용계획

- 본 연구에서 제시된 암환자등록조사표의 표준(안)은 중앙암등록본부와 참여병원에서 공동으로 사용할 수 있음.

- 본 연구에서 개발된 암환자관리 정보시스템을 암등록본부와 일부병원에 시범운영한 후 전국병원에 확대 보급함.

- 암환자 정보를 이용하여 암관련 통계를 생산할 수 있는 방안을 제시함으로써 암환자 정보의 활용방안 마련.

요약/영문

Study Purpose and Justification

1. Justification

- The current situation where the cancer records one of the highest mortality rates and is a major hazardous cause to national health, urgently requests construction of cancer management system at national level.

- It is requested to provide broad research on cancer and primary statistics such as cancer prevalence rate, survival ratio, and mortality rate to provide a base for establishment of cancer management measures at national level.

- It is requested to construct cancer patients management system to efficiently deal with cancer patients management programs and to produce cancer statistics by collecting and managing information of cancer patients.

2. Study Purpose

- The study aimed at suggesting the standardization of cancer information system to prevent missing of information and increase completeness of data by reveiwing the practicability of "Cancer Patients Registration List" which had been developed in the first year of the study.

- The study first suggested development and evaluation of computer program of cancer patients registration and second networking of cancer information to share and utilize dispersed cancer information. These measures will decrease cost and time, and personnel required in cancer patients management system by systematically and efficiently managing cancer patients information.

- The study also suggested the measures to produce various cancer statistics and to use secondary cancer data by utilizing the cancer database, thus ultimately providing basic data for construction of national cancer management plan.

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내 용

요약/영문

Contents and Scope

1. Analysis of Cancer Information Management

- Information management of national cancer registration program and cancer registering hospitals

- Analysis of current information and technology available at cancer management

2. Model Development of Information system for Cancer Patients Management

- Suggestion of standardization of cancer registration information

- Layout of cancer patients registration database and development of computer program

- Construction of cancer registration network for sharing information

3. Pilot Project of Cancer Patients Information Management System

- Analysis of the information system

- Assessment of correctness, identification of problems, and suggestion of policy measures

4. Improvement of Cancer Patients Registration Information

- Production of primary statistics and polished statistics using cancer patients registration information

Study Results

1. Standardization of Cancer Patients Information

- Among personal information of cancer patients from the first year's cancer patients survey questionnaire, birth place and job are not fully recorded and identification number is not correctly recorded. Particularly the response rate of death place is very low.

- The study results of "National Cancer Registration Survey" which is conducted by the Cancer Registration Center shows that as the survey questionnaire does not contain questions to secure enough information, cancer registering hospitals claim supplement. The questions in need of supplement are cancer mortality, metastasis part, TNM stating, etc.

- As the analysis of socio-economic factors of cancer prevalence is prerequisite to cancer prevention and cancer control, personal history of patient such as drinking and smoking experience should be included to the first year's Cancer Patients Survey Questionnaire.

2. Construction of Cancer Patients Information Management System

- Cancer patients database has a table-patterned structure and four kinds of sub-database. The first one, hospital database contains code, organizational name, and location of each cancer registering hospital. The second, personal database contains personal information and cancer history of patient. The third is ICD database containing information of neoplasm according to ICD classification. The fourth, behavioral coding database contains tectological information of neoplasm including code name.

- Cancer patients information management system is developed for user's sake on Windows95 GUI environment with full-down menu type. The pattern of database file is DBF file type of easy share and transformation. Database program used in developing the system is Windows95 Visual Foxpro v5.0.

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내 용

요약/영문

- Individual cancer patient database of national scale is constructed through screening the file of main office of Cancer Registration Center collected from local offfices and data supplemening work by death affirmation through connection with National Statistical Office and Medical Insurance Federation.

3. Pilot Project and Assessment

- Assessment of pilot project of cancer patients information management system was done on pilot project in which four alternative ways are used for procedure from data collection to data input. The first recording is done by residents who meet frequently patients. The recording job in which medical registrar inputs information with confirmation of physician-in-charge gives the highest rate.

- The code items under consideration of exclusion are physician-in-charge, registrar, diagnosed part of body, the hospital of first diagnosis and physician-in-charge, ECOG performace status in order.

4. Utilization of Cancer Patients Information

- Among national cancer control strategies, prevalence rate, early detection rate, cure rate of cancer are major indicators and basic data which produce yearly reliable cancer prevalence rate, and particularly cancer mortality at first diagnosis and survival ratio are prioritized statistics.

- Cancer registering organizations are expanded to all hospitals from existent hospitals so that representative statistics will be obtained by collecting all information of cancer patients.

Utilization of Study Results

- Standard Form of Cancer Patients Survey Questionnaire will be used by Cancer Registration Center and cancer registering hospitals.

- Cancer patients information management system which is developed in this study will be expanded to all hospitals after implementation of pilot projects at Cancer Registration Center and designated hospitals.

- The study suggested measures to produce cancer statistics.

발행일자

1998년도

원 문

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