1. 추진방향 - 국민기초생활보장법 시행(2000.10.1)으로 의료보호대상에서 탈락되는 만성신부전증 투석환자와 근육병환자에 대한 의료비 본인부담금 지원 - 평생동안 치료를 받아야 하는 환자중 생활이 곤란한 일부 혈우병, 고셔병 환자들에게 의료비 본인부담금 지원 2. 추진목표(의료비지원 질환별 대상인원) - 만성신부전증 투석 : 5,500 - 근육병 : 1,300 - 혈우병 : 310 - 고셔병 : 22 3. 추진기간 : 2001. 1. 1 ∼ 12. 31(1년간) 4. 사업대상 가. 만성신부전증 투석환자 ○ 한시적 보호를 포함한 생활보호대상자중 국민기초생활보장법 적용시 보호에서 제외되는 자 ○ 장애인 등록을 필한 자로서 시장·군수·구청장(보건소장)이 국민기초생활보장법 적용시 보호에서 제외되는 자와 동등하게 생활이 곤란하여 지원이 필요하다고 인정한 자(별도로 제시한 기준을 참고할 수 있음) 나. 근육병 환자 ○ 환자 선정 기준(통계청 발행 '한국 표준질병 사인분류'에 따른 아래 질병에 한함) - 근위축증(Muscular dystrophy G71.0) - 근경직성 장애(Myotonic disorder G71.1) - 선천성 근병증(Congenital myopathy G71.2) - 근위축성측삭경화증(Amyotrophic lateral sclerosis G12.2) - 척수성근위축증(Spinal muscular atrophy G12.9) ○ 한시적 보호를 포함한 생활보호대상자중 국민기초생활보장법 적용시 보호에서 제외되는 자 ○ 한 가족중 근육병환자로 진단된 자가 2인이상인 경우에 해당하는 환자로서 시장·군수·구청장(보건소장)이 생활이 곤란하다고 인정하는 자 ○ 장애인 등록을 필한 자로서 시장·군수·구청장(보건소장)이 국민기초생활보장법 적용시 보호에서 제외되는 자와 동등하게 생활이 곤란하여 지원이 필요하다고 인정한 자(별도로 제시한 기준을 참고할 수 있음) 다. 혈우병 환자 ○ 혈우병 환자로 진단된 건강보험급여 대상자 라. 고셔병 환자 ○ 고셔병 환자로 진단된 건강보험급여 대상자 ※ 위의 해당자로 하여금 주소지 보건소장에게 의료비지원 신청을 하도록 안내함. 첨부 : 2001년도 희귀·난치성질환자 의료비 지원사업 지침